Julia Ellis tem seis meses e foi
diagnosticada com a doença AME (atrofia muscular espinhal) TIPO 1. É, portanto, o tipo mais grave.
É uma doença rara, devastadora e
degenerativa, e seu avanço na pequena Julia é diário. Os pais e toda a família
moram em Águas Belas.
E eles não têm condições financeiras de
custear o tratamento da pequena Julia Ellis.
Atualmente, só existe uma medicamento
no mundo capaz do impedir esse avanço diário: o medicamento SPIRAZA
(nusinersen) que custa R$ 361.119,97 por dose, sendo necessárias seis doses
desse medicamento no primeiro ano, que dá um total de R$ 2.166.719,82.
Recentemente, este medicamento foi
incorporado ao SUS.
Mass devido à demora para liberação
desse medicamento, a família entrou na justiça para pedir a liberação imediata
para a bebê. O Governo do Estado foi
intimado e liberou quatro doses da medicação.
A pequena Julia, porém, necessita das seis
doses até o primeiro ano de vida! Dessas quatro doses liberadas, ela já tomou as
quatro.
A família luta para a liberação das
outras doses, uma a cada quatro meses e liberação dos aparelhos necessários
para o tratamento chamado de Home Care.
Contudo, ainda existem muitos gastos,
que a família não tem condições de custear, como fisioterapia motora,
fisioterapia respiratória, aparelhos, entre outros gastos médicos e gastos
diários. Toda forma de ajuda é bem-vinda.
FORMAS DE DOAÇÃO
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Vakinha online: http://vaka.me/750240
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⭐BANCO DO BRASIL
Agência: 1012-X
Conta POUPANÇA: 24691-3
Juliene M F Santos (titular)
CPF: 101.227.764-02
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⭐BRADESCO
Agência: 6036
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Andre Clarindo da Silva
CPF: 067.845.924-09
*Fonte: Blog de Edney Souto
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